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Présentation succincte des signes de la pathologie de Juliette

Juliette présente une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) :
concrètement, cette pathologie l’empêche de marcher, mais ce n’est pas tout !
La principale atteinte est motrice, et touche la commande qui relie son cerveau à tous les muscles de son corps.

Ainsi Juliette souffre-t-elle d’une hypotonie du tronc :
les muscles du dos n'assurent pas leur rôle de maintien, la position assise et par conséquent, la marche sont pour le moment impossibles.

On note également chez Juliette une hypertonie des quatre membres (les membres inférieurs sont davantage touchés que les membres supérieurs) :
Juliette ne parvient pas à contrôler correctement les muscles des membres. Lorsqu’elle veut réaliser une action, tous les muscles se contractent en même temps. Par exemple, si elle veut attraper un objet avec sa main, ce sont tous les muscles de son bras qui vont agir simultanément. Or, certains muscles sont plus puissants que d'autre. La conséquence est que le bras reste à demi-tendu. Bien évidemment, le moindre geste demande une énergie extraordinaire, et la motricité fine (la motricité des mains) est également atteinte.

En outre, Juliette souffre également de spasticité :
cela désigne des raideurs constantes qui interviennent sur certains muscles. Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements (comme l'hypertonie) et provoquent à long terme des déformations plus importantes en particulier lors des phases de croissance : les muscles se durcissent et se raccourcissent, le squelette se déforme...
C’est la raison pour laquelle Juliette a souffert d’une subluxation de la hanche et a dû subir une lourde opération en 2004. 

Dans une moindre mesure, Juliette est aussi athétosique :
l’athétose consiste en des contractions involontaires qui viennent parasiter les mouvements. Ces contractions peuvent être renforcées par la fatigue, des émotions ou par un stress : c’est le facteur E (émotionnel).

Ainsi, les enfants IMC, et Juliette en particulier, sont généralement hypersensibles au bruit. Un simple bruit de la vie quotidienne (yaourts qu’on sépare, grille-pain…) peut déclencher une contraction brutale de tous les muscles des membres (jambes et pieds tendus et les bras repliés vers le haut, en chandelier), ce qui en plus de représenter une gêne pour l’enfant par rapport à sa vie sociale, est également douloureux...

En outre, les troubles de la motricité touchant tous les muscles, Juliette a parfois du mal à
contrôler sa déglutition, ce qui est encore accentué par l’hyper fatigabilité qui caractérise
les enfants IMC, entraînant des problèmes de bavage et une élocution un peu particulière.

Enfin, Juliette a également souffert d’un strabisme, opéré à l’âge de 3 ans. Cependant, on
peut penser que sa vision et donc sa perception du monde environnant reste perturbée
(dyspraxie visuo-spatiale), ce qui entraîne des difficultés pour la lecture (problème de
poursuite oculaire : Juliette a souvent tendance à sauter une ligne lorsqu’elle lit) et les
mathématiques (problème de représentation dans l’espace, difficulté pour compter
« physiquement » des petits objets…).

Enfin, les enfants comme Juliette sont en général hypersensibles et, pour eux qui n’ont
pratiquement aucun sens de l’équilibre (puisque leurs muscles ne leur permettent en général  pas de vivre autrement que sanglés), « l’équilibre » du monde extérieur est nécessaire, c’est-à-dire qu’ils détestent en général tout changement, et éprouvent des difficultés à s’adapter.

 

 


Les troubles de Juliette