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Les activités de 2016 à 2009 date de la création

C’est mon histoire que je vais  vous raconter

Le 24 janvier 2001, je suis née grand prématuré, à 6 mois et demi de grossesse, au CHU de Bordeaux.

Je suis restée 5 jours en réanimation néo-natale, puis un peu plus d’un mois dans le service de néonatologie. Ce fut mon premier combat : vouloir vivre…
Cela conditionne sans doute une vie et forge un certain caractère !

Très vite, mes parents ont su que j’avais manqué d’oxygène au moment de la naissance, ce qui a entraîné des lésions cérébrales. Avant l’âge d’un an, je commence déjà une prise en charge en kinésithérapie, puis en psychomotricité. Malgré tout, je vis ma vie de bébé en allant dans une crèche formidable sur le bassin d’Arcachon, où je commence à apprendre la vie en société avec d’autres enfants.



En 2004, mes parents reviennent en Lorraine, à Bouxières-aux-Chênes (54). Pour moi vient le moment d’entrer à l’école maternelle. Malgré un projet d’intégration parfaitement mis au point, mes parents ont dû se battre pour que je puisse faire ma rentrée comme tous les autres enfants... Heureusement, tout s’est bien passé grâce à l’équipe éducative, aux A.V.S. (Auxiliaires de Vie Scolaire) et à mes copains et copines de classe.
Je commence également à monter à cheval (avec l’association Equit’aide Handi-cheval Lorraine ! Ce qui me donne confiance et me procure du plaisir.

Pendant toutes ces années, je continue évidemment la kinésithérapie, et je suis suivie par un service de soins à domicile qui me prodigue également des séances d’ergothérapie et d’orthophonie. En effet à cause de ma pathologie, l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), rien n’est inné, le moindre geste me demande des efforts, des apprentissages importants et j’ai toujours besoin d’une personne à mes côtés.

Même si ma vie de petite fille ne se déroule pas comme pour tous les autres enfants, je vis beaucoup de moments de bonheur : des anniversaires, des fêtes de Noël, des déguisements (carnaval), des spectacles… !

Suite à une importante opération des hanches en 2004 (moments difficiles pour toute la famille), mes parents prennent conscience que cette rééducation, bien que nécessaire, n’est malheureusement pas suffisante. Ils décident donc de suivre d’autres méthodes non conventionnelles pour améliorer mes capacités.

Nous allons ainsi à Nice, à Bruxelles (neurokido), en Allemagne et à Toulouse (patterning). Je fais des progrès dans la tenue debout et en motricité fine, grâce aux nombreux bénévoles qui viennent me faire travailler tous les jours : merci à à eux !

En 2007 j’ai 6 ans et demi lorsque j’arrive en Moselle, à Laquenexy.
Mes parents ont dû une nouvelle fois batailler pour que je puisse faire ma rentrée au C. P. avec les autres enfants, même si c’est dans l’école d’un village voisin.


Je poursuis la méthode du patterning avec l’aide de nouveaux bénévoles : heureusement, on trouve toujours des gens de bonne volonté prêts à aider les autres ! Cependant, cette méthode me
demande énormément de temps, et entre le suivi de rééducation classique, l’école à plein temps et les devoirs, je n’ai plus beaucoup de temps à moi.

Ma maman, jamais à court d’idées, trouve une nouvelle méthode que l’on essaie à Laval : c’est l’éducation conductive, du hongrois Petö.

En 2009, grâce au réseau de mes parents et à internet, nous avons découvert, une méthode prometteuse qui va peut-être me permettre de réaliser mes projets d’avenir. Cette méthode, le « biofeedback musculaire », pratiquée à Miami (Etats-Unis) et également à Cologne (Allemagne) n’est malheureusement pas prise en charge par la sécurité sociale française.

 

C’est donc pour l’ensemble de ces raisons, mais surtout pour me permettre de continuer mon combat pour l’autonomie, que mes parents, grands-parents, familles et amis se sont regroupés depuis
mars 2009 en créant l’association qui porte mon prénom "Le Sourire de Juliette"

Pour 2010 & 2011, grâce à l'association, j’ai fait trois séjours de Biofeedback à Miami et deux séjours à Cologne. Après mon séjour de juillet 2011, l’équipe médicale de Miami m’a dit que je marcherai un jour ! Et au retour j’ai dit pour la 1ère fois
« Quand je Marcherai » !

Ces rééducations entraînent de lourdes dépenses à prévoir sur plusieurs années.

 


J’ai maintenant 11 ans 1/2 et j’ai énormément grandi. Il devient désormais difficile de me porter pour tous les actes de la vie courante. Cela oblige également mes parents à recourir à des aménagements spécifiques extrêmement coûteux (fauteuil roulant électrique, rampe hydraulique pour la voiture, …). L'association contribue également au financement des montants qui ne sont pas pris en charge par les instances officielles (Sécurité Sociale, MDPH, ...).

Pour 2012, j'ai effectué en février un 1er séjour de rééducation par le biofeedback à Cologne et en mai, un 2ème séjour où les thérapeutes allemands sont venus dans ma maison pour me faire travailler. J'ai fait à la fin de ce séjour avec l'aide de mon coach Calo, mes premiers pas dans mon jardin. C'était Génial !
Le coût annuel pour mes 2 séjours de rééducation (la méthode, les soins, l’hébergement et le transport) s'est élevé à environ 18 000 Euros.

 


Le 2 août 2012 j'ai quitté avec ma famille la région Lorraine.
C'est pour des raisons professionnelles que mon papa nous a emmenés dans la région Bordelaise(la base aérienne de Frescaty fermant ses portes).

En septembre 2012, j'ai fait ma rentrée en 6ème au collège de St Jean d'Illac (33127).
Malgré des débuts très cahotiques (à cause du recrutement des AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) je suis heureuse, même si je suis triste d'avoir du quitter la Lorraine, mes grands-parents, mes ami(e)s... pour le Bordelais.

* Ces personnes m'accompagnent pour m’aider dans tous les actes de ma vie quotidienne (m’habiller, boire, manger…) et pendant mes différents cours, afin de me permettre de suivre une scolarité ordinaire (prise de notes...) comme tous les autres élèves de ma classe.

J'ai bien débuté ma 6ème car  mes notes obtenues en anglais, maths et français sont prometteuses…

Je suis également heureuse que l'équipe pédagogique est partante pour me permettre la meilleure inclusion malgré ma mobilité réduite.

En décembre 2012, j'ai eu les encouragements du conseil de classe pour mon 1er trimestre c'est formidable.

J’ai bientôt 12 ans et j’ai énormément grandi (1m64). Il devient désormais difficile de me porter pour tous les actes de la vie courante. Cela oblige mes parents à recourir à des aménagements spécifiques extrêmement coûteux (fauteuil roulant électrique, rampe hydraulique pour la voiture, espalier, tapis de sol, matériel informatique, …).

En février et Juillet 2013 ;
j’ai effectué à Barcelone une nouvelle rééducation « la méthode  Essentis ».

Pendant les 2 séjours de 2 semaines, j’ai suivi un programme intensif et pluridisciplinaire à raison de 4 heures par jour, 5 jours par semaine.

Durant les séances, je suis passée par divers ateliers dans lesquels j’ai travaillé sur : ma posture, mon handicap et mes symptômes avec les différents membres de l’équipe (kiné., ostéopathes, acupuncteurs... ).

J’ai suivi un programme personnalisé adapté à mes besoins.

 

 

Lors de mon retour à la maison je continue quotidiennement à faire les exercices (même après l’école)


Depuis la rentré,  j
e travaille également avec Francis L. un kiné génial !

J'ai même participé au triathlon des Clopins Clopants qui est organisé par mon kiné Francis

Pour 2014, j'ai effectué 2 séjours de rééducations à Barcelone pendant les vacances scolaires et c'était gavé bien !
La méthode Essentis me permet de maintenir une bonne condition physique et de garder une certaine souplesse à mon corps malgré les heures que je passe assise dans mon fauteuil.
 

 

Nota : La famille ayant quittée Laquenexy et la Moselle, le siège de l'association a été transféré à partir du 1er août 2015 au domicile de la présidente de l'association à Hargarten (57)

 

Une antenne est également créée à la nouvelle adresse des parents de Juliette à
St Jean d'Illac 33127.

   

 

Pour 2015 l'année a été difficile  à cause de gros ennuis de santé scoliose du dos et luxation du genoux. Après avis du corps médical, j'ai du suspendre mes programmes de rééducation à Essentis. J'ai continué malgré tout la méthode Feldenkrais qui est une méthode douce de rééducation.

2016 nouvelle année difficile :
j'ai rencontré à Montpelier le professeur pour ma scoliose de la colonne. Conclusion : il faudra que je subisse une opération dans laquelle on va me rigidifier mon dos.
Ensuite mon problème de luxation qui m'a empêché de plier mon genoux toute l'année. Le jour de ma rentrée en seconde au lycée j'ai atterri  aux urgences car nouvelle luxation. Mes parents et l'équipe médicale ont décidé de m'opérer du genoux en faisant une ligamentoplastie en octobre. Suite à cette opération je suis partie 3 semaines en rééducation au centre spécialisé "Hélio Marin"  situé sur l'ile d'Oléron. Mes séances de rééducations pour plier mon genoux se sont déroulées sous l'effet d'un gaz hilarant. Donc je n'avais pas peur de plier mon genoux. Maintenant je suis en thérapie au centre anti douleur du CHU de Bordeaux les mercredi après midi pour enlever ma douleur fantôme comme ils disent.
Ah oui j'ai oublié, un évènement positif : j'ai réussit mon brevet des collèges avec la mention " Bien"
et j'en suis fière.
Dernière info : je vais normalement passer les fêtes de Noêl en Lorraine avec mes grands parents et faire un petit coucou à mes étoiles du Nord Est.

 


Pour 2017 je veux toujours concrétiser mon rêve que j’ai exprimé à mon papa en mai 2009 :   
Ce rêve, je le partage avec vous depuis cette date, et il  sera possible grâce à votre Solidarité, à votre Générosité et mon association "le Sourire de Juliette".
Donc j'ai le projet en concertation avec mes parents de reprendre les séjours de rééducation... "Marcher sur les Champs Elysées"


En 2017, mon association va poursuivre ses activités et je regrette de ne pas être présente aux différentes manifestations.
Vous pouvez malgré tout continuer de m'aider et vous joindre à nous en adhérant pour être une étoile de la grande chaîne de Solidarité qui s’est créée autour de  moi
«Juliette ».Oui, grâce à votre soutien, j’aurai la force de me battre et de garder mon Sourire. Merci d’avance à tous et bisous à vous !      Juliette

 

   
   












 

 

 

 

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