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Les activités de 2016 à 2009 date de la création

Juliette et ses thérapies

(mis à jour le 14 novembre 2016)

Après 7 années de fonctionnement de l'association « Le Sourire de Juliette »  a permis de financer les 6 séjours de rééducations par le biofeedback (à Miami et Cologne), les 2 opérations à Barcelone et ces 4 séjours à Barcelone pour suivre une rééducation avec la méthode Essentis.
Le but est toujours d'aider Juliette et ses parents à voir l'avenir plus sereinement.

 

Génial, grâce à vous, les projets deviennent des réalités,  Merci à tous.
C'est formidable ce que vit Juliette et sa famille et c'est également porteur d'Espoir pour toutes les familles qui ont des enfants différents.

Mais le combat de Juju n'est pas fini, cette jeune fille a encore besoin de vous pour qu'elle puisse un jour réaliser son rêve "Marcher sur les Champs Elysées" et pour cette raison nous allons débuter la 6ème année de fonctionnement de l'association du "Sourire-de-Juliette".

 

Vous pouvez continuer à nous suivre et nous aider en étant présent aux manifestations organisées par ou pour le Sourire de Juliette, en parlant de cette jeune fille autour de vous, en la soutenant par votre adhésion ou réadhésion * (si cela n'est pas fait) pour 2016 et par tout autre moyen selon vos possibilités.

Ne baissons pas les bras pour que Juju puisse "marcher" un jour sur les Champs Elysées, cette petite fille doit pouvoir réaliser son rêve.

Années 2015 et 2016 difficiles pour Juliette qui a du suspendre ses programmes de rééducation à Essentis après avis du corps médical car elle  de gros ennuis de santé ''scoliose du dos et luxation du genoux''. 
Mais malgré tout, elle a continué la méthode Feldenkrais qui est une méthode douce de rééducation
.

 

Ci-dessous vous trouverez un petit résumé des séjours de rééducation suivies par Juliette pendant les années 2014, 2013, 2012 et 2011 et 2010.


Petit rappel : Pour l'année 2014


Juliette et ses parents  ont effectué 2 séjours de rééducation  à Barcelone (méthode Essentis).
Le 1er séjour s'est déroulé pendant les vacances scolaires de Février  et le 2ème séjour
s'est déroulé en Juillet pendant les grandes vacances. Juliette qui veut progresser était motivée !

 

Juliette qui est en pleine phase de croissance est très fatigable et nous avons du écarter la possibilité de retourner à Cologne pour faire du biofeedback et du coatching


Pour en savoir plus cliquez ici


Les parents vont également se renseigner sur une méthode qui se déroule en Pologne (nous vous tiendrons informé).


En novembre, Juliette vient de débuter une nouvelle rééducation,
la méthode Feldenkraïs avec Adjoa.


pour en savoir plus cliquez ici 

ou sur le lien suivant



Petit rappel : Pour l'année 2013

Le 1er séjour de Juliette à Essentys (Barcelone mai 2013)

La rééducation se présente sous la forme de différents ateliers d'une heure chacun :

 

- travail au sol :
Un atelier très utile pour Juliette qui lui a permis de regagner une certaine souplesse et également de la mobilité.
Elle a essentiellement travaillé les retournements et
le 4 pattes avec Sandra.

 

- le hamac :
Il s'agit d'une aide technique (une sorte de sangle qui passe au niveau de la poitrine) pour travailler le 4 pattes et ainsi améliorer le tonus musculaire du dos et des bras (avec Haiser).

 

- le spider (cf. photo) :
Là encore, un système extrêmement intéressant pour Juliette. Il s'agit d'un baudrier d'escalade (!) accroché aux 4 coins de la pièce avec des tendeurs. Juliette était assise sur un tabouret  et, avec l'aide d'Eric, devait se lever et se tenir droite.
Cela a permis à Juliette de travailler le redressement de son dos (fort utile pour sa scoliose), mais aussi
le tonus de ses jambes.

 

     

  Cliquez sur le lien ci-contre pour voir la vidéo
     
     

 

 

 

- l'ostéopathie (avec Frédéric, Matthieu et Jorge) :
cela permet de dénouer toutes les tensions musculaires, d'améliorer les fonctions musculaires et viscérales...

 

- les massages (avec Haiser) :
des pieds, des jambes, des mains, des bras et du dos. Cela procure une certaine détente (non négligeable après des exercices intensifs) et stimule les muscles de Juliette.

 

- l'acupuncture (avec Anna) :
nous avons fait un essai mais Juliette n'a pas du tout supporté les aiguilles... De ce fait, Anna a fait à Juliette de la digipuncture et de la "chi-machine" (qui améliorent la circulation veino-lymphatique, très importante pour les personnes handicapées en particulier, puisqu'elles ne bougent pas suffisamment).
Juliette a également fait un peu d'électro-stimulation des muscles faciaux.

 

- la kinésithérapie respiratoire (avec Lucie) :
les enfants handicapés ont en général une mauvaise respiration (respiration par la bouche et non par le
nez) parce que les muscles permettant la respiration (thoraciques et abdominaux) sont paralysés ou affaiblis.
Cet atelier a permis à Juliette d'améliorer sa respiration nasale et de prendre conscience de l'importance d'avoir une bonne respiration.

 

Cette thérapie est globale et très complète. Juliette s'est très bien entendu avec les kinés de l'équipe, qui sont tous jeunes et très professionnels
(elle a même versé une larme en leur disant au revoir).
Nous avons un programme d'exercices à faire à la maison :
le plus difficile est de trouver le temps pour le faire, mais Juliette est très motivée !

 

 

2ème séjour chez Essentis à Barcelone
du 22 juillet au 2 août 2013

Pendant les 2 séjours de 2 semaines, j’ai suivi un programme intensif et pluridisciplinaire à raison de 4 heures par jour,
5 jours par semaine (voir précisions ci-dessus).
Durant les séances, je suis passée par divers ateliers dans lesquels j’ai travaillé sur : ma posture, mon handicap et mes symptômes avec les différents membres de l’équipe (kiné., ostéopathes, acupuncteurs... ).
J’ai suivi un programme personnalisé adapté à mes besoins.

Lors de mon retour à la maison je continue quotidiennement à faire les exercices (même après l’école)

   

Juliette arrive au centre pour suivre 4 heures de rééducation

Juliette entourée par toute l'équipe de thérapeutes

Exercices au sol

Apprentissage du 4 pattes

Exercices de maintien d'équilibre

Exercices dans la piscine

des efforts mais avec le plaisir de l'eau

Que d'efforts pour atteindre

la position debout (avec l'aide du spyder)

A cheval c'est mieux

Comment garder son équilibre ?

Le coût de ces 2 séjours s'élève à environ 7000 €

Pour avoir plus d'infos cliquez sur le lien ci-dessous
La méthode Essentis 

Petit rappel : Pour l'année 2012

Pendant les vacances de février, Juliette a effectué 2 semaines de rééducation (biofeedback) à Cologne (DE) .

Eh oui, pour les enfants de son âge, c'est le début des vacances mais pour Juliette, ces vacances scolaires ont été utilisées pour faire un séjour de biofeedback.

Pour tous, un petit salut de Juliette et de Gabi

La 1ère séance a débuté par la

pose de capteurs dans le dos

Calo fait des étirements, pour terminer  

 par une position de relaxation debout

Gabi et Calo poursuivent le 

programme pour la 2ème séance

La 3ème séance : pose des capteurs sur les cuisses

Gabi montre l'exercice que Juliette doit faire !

Le travail se fait sur les muscles fessiers

Un moment de calin dans cette salle d'espoirs

Même à la maison Juliette doit faire des devoirs (exercices donnés par Calo) pour être au top à la prochaine séance.

Juliette doit également faire ses devoirs donnés par son instituteur (en géographie, en français, ...) car la rentrée est proche.

La première semaine s'est bien passée pour Juliette aux dires de ses 2 thérapeutes. Juju a un moral d'enfer malgré les difficultés physiques qu'elle a éprouvées pendant les séances de rééducation.

Calo, son coach personnel qui fait un très bon travail avec Juju nous a dit que notre Juliette était plus performante cette année 2012 !

Heureusement pendant son séjour, Juliette a pu se détendre en allant assister aux différentes cavalcades à Dusseldorf et surtout au Rosemontag de Cologne. Juliette et son petit frère Lilian ont fait le plein en bonbons qui sont lancés des chars énorrrrrrrrrmes et par les groupes à pieds.

Love Cologne peut être mais il fait froid

Les perruques font de nous des carnavaleux

Juliette a adoré Colombine !  

 elle est prête à recevoir les confiseries jetées des chars

Un char énorme du Rosenmontag d'où pleuvent les bonbons si l'on crie Alaaf

Retour de la famille à Solingen

 

Ensuite le mois de mai a été chaud pour Juliette car, 

 

 

Grâce à la générosité des adhérents, des donateurs et de toutes les personnes, associations, collectivités, etc, qui soutiennent Juliette dans son combat

le Sourire de Juliette a fait venir en mai pendant 15 jours les 2 thérapeutes de Cologne au domicile de Juliette.

Ce projet qui nous tenait à coeur nous avons pu le réaliser malgré son coût "10 000 €uros"

 

Gabi et Calo les 2 thérapeutes de Cologne

   
     

Gabi et Calo étaient présents du petit déjeuner de Juliette à l'heure de son couché.

Six heures par jour, le programme comprenait de la kinésithérapie, des massages, des étirements, de l'activité pour la marche, du fitness et du biofeedback.

 

     

C'était très difficile pour Juliette

malgré son "Sourire"
     

 

L'observation des actes du quotidien (faire sa toilette, une bonne position pour faire ses devoirs, se déplacer dans la maison,...) ont permis d'adapter les exercices et surtout d'apporter des conseils aux parents.

Juliette en action avec ses parents

   
Un exercice effectué avec sa maman
devant le miroir pour permettre à Juliette de visualiser ses positions.
 

 

   

 

 

 

Juliette avec l'aide de ses 2 thérapeutes a prouvé que son rêve que son rêve "marcher sur les Champs Elysées"
sera un jour possible.
Pour preuve elle a effectué
9 tours de marche dans son jardin avec le soutien de Calo.

 

     

 
On peut féliciter le trio qui montre le V de la victoire mais pour Juliette on va lui demander encore beaucoup d'effort pour qu'elle gagne un maximum d'autonomie.
Oui c'est grâce à la Solidarité et à la Générosité de tous,
que ce projet a pu voir le jour. Juliette est prête pour de nouveau challenge et nous savons que malgré les difficultés, elle va le gagner
.

 

Vous pouvez obtenir des informations données par la thérapeute de Cologne : Gabriele Lantermann en cliquant sur ce lien http://www.vita-mobilis.com/pdf/download-fr.pdf" target=?

Toutes les personnes qui souhaitent plus de précisions sur la rééducation de Juliette à Cologne peuvent
nous contacter par le site ou par

http://www.facebook.com/pages/Le-Sourire-de-Juliette/141148372573647

 

Petit rappel : Pour l'année 2011

En février : pendant les vacances, Juliette a effectué 1 séjour de 15 jours de rééducation par le biofeedback à Cologne (Allemagne). Elle a également bénéficié après chaque séance d'un coach ce qui lui a permit de récupérer un peu de condition physique. Effectivement après l'opération de Barcelone (en 2010) Juliette ne devait plus faire d'exercices physiques pendant quelques semaines.

Coût total d'environ 4000 € qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale). 

 

 

 

Juliette est revenue avec un moral d'enfer malgré les difficultés physiques qu'elle a éprouvées pendant les séances de rééducation. 

Le fait d'avoir eu un coach pendant cette rééducation a été un déclencheur pour Juliette qui depuis son retour veut tout faire en autonomie.

Les parents de Juju avec l'association étudient la possibilité (financière, matériel,...) de faire venir l'équipe de thérapeutes à domicile pour permettre à Juju d'améliorer les actes du quotidien (faire sa toilette, une bonne position pour faire ses devoirs, se déplacer dans la maison,...).
Nous vous tiendrons informé de la suite que nous allons donner à ce projet.

    Le coût de ce projet est très élevé et nous avons décidé de le reporter

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Le 4 juin 2011, Juliette a rencontré le professeur Nazarov à Paris pour faire le point sur l'opération qu'elle a subi en novembre 2010.
Celui-ci constate une amélioration dans la souplesse des mouvements effectués par Juliette suite à son opération (une "myoténofasciotomie").

Le professeur Nazarov propose aux parents que Juliette subisse une 2ème opération (en novembre 2011) qui devrait lui permettre de détendre encore d'avantage ses muscles et ainsi améliorer sa rééducation.

Le coût de cette 2ème opération (environ 6000 €) ne sera pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale).

 

En fin d'année scolaire, Juliette était très fatiguée mais elle restait super motivée pour la rééducation, car lors du week-end à Paris, elle a rencontré un petit garçon (9 ans) qui a les mêmes soucis (IMC) et qui, après toutes les méthodes de rééducation qu'il fait, se tient maintenant debout et fait quelques pas seul, c'est encourageant ! 

Le travail fourni par Juliette lors de ses séjours de rééducation et également lors des séances de rééducation qu’elle effectue à la maison (après l’école)  donne un résultat très motivant.  Car après tous ces efforts fournis et les souffrances qu'elle supportent, Juliette peut maintenant prendre ses repas comme son petit frère et ses parents, assise sur une chaise à accoudoir (sans coque), prendre place dans le siège d'une voiture, ... et elle est très heureuse et surtout très fière.

 

 

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Du 9 juillet au 29 juillet, Juliette, ses parents et son petit frère sont allés à Miami pour suivre un 3ème séjour de rééducation par le biofeedback (coût environ 8500€).
Ci-dessous quelques photos des exercices effectués


Juliette avec l'équipe médicale pendant la

   1ère séance d'evaluation
 

 

 
     

 


Travail des genoux

 

Travail du dos

 


Assise sur une chaise sans accoudoir

 

Travail sur la balnce des hanches

 


 Le flamant rose !

 

 En équilibre sur une sphère dur !

 


Quelques étirements

 

Un exercice que j'aime bien !

Ce séjour a été difficile au dire de Juliette et de ses parents mais ....

A son retour, Juliette a prononcé pour la première fois ces mots " quand je marcherai "

Que dire, sinon pleurer d'émotion !

Mais quelle motivation pour poursuivre nos actions avec l'association car l'argent est bien le nerf de la guerre. Cette guerre nous allons la gagner avec Juliette car elle marchera !

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Juliette a subi (fin octobre 2011) une 2ème intervention chirurgicale comme l'avait préconisé le professeur Igor NAZAROV. Cette opération devrait lui rendre moins difficille ses prochains séjours de rééducation
par le biofeedback en 2012

 Cette opération la  "myoténofasciotomie" effectuée par le professeur Igor NAZAROV, s'est déroulée à Barcelone. Coût d'environ  5630 € qui n'est pas encore pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale) malgré notre demande auprès des instances.

 

 

Petit rappel : pour l'année 2010 
 
Juliette a effectué 2
séjours de rééducation par le
biofeedback à Miami (USA). Coût total d'environ 15000 €  qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale).

Quelques  commentaires sur les séances

 

Diana, la responsable du programme, a fixé avec nous deux objectifs :
       - tonifier le dos de Juliette afin d'améliorer son tonus et son équilibre et
       - changer le schéma de ses bras en "chandelier" afin qu'elle puisse tendre d'avantage
          ses bras...

                               1ere étape indispensable avant la station debout !

 
   
 

Chaque séance dure de 50 min à 1 heure, et on lui demande un travail très intense !
Lors des séances, les assistants posent des capteurs sur les muscles de son dos ou des ses bras, et Juliette fait des efforts pour se redresser ou tendre les bras. En même temps, elle doit regarder l'écran devant elle afin de visualiser les mouvements qu'elle est en train de faire.
Juliette devra d'ailleurs continuer à se tenir seule assise sur ce type de chaise et faire des exercices lors de son retour à la maison.



Et pendant les vacances de la Toussaint, cette petite fille a également subi une intervention chirurgicale qui devait lui permettre de rendre moins difficiles les rééducations qu’elle doit suivre en 2011.

Cette opération la  "myoténofasciotomie" effectuée par le professeur Igor NAZAROV, s'est déroulée à Barcelone. Coût d'environ  5630 € qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale) malgré notre demande auprès des instances.

 

 

 

 

Juliette et ses thérapies (résumé)