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Le mot "solidarité" est le contraire de "Tout seul on n'est rien"

Toutes les personnes qui se trouvent un jour confrontées à une situation difficille comme "le handicap de son enfant" doivent dans un premier temps "enregistrer" le message, puis "accepter" la situation et ensuite "affronter" cette réalité pour donner
toutes ses chances à cet enfant et lui permettre d'être heureux dans sa vie.

Pour arriver à faire ce chemin il faut absolument ne pas rester seul mais surtout s'entourer de personnes qui par leur expériences peuvent nous épauler dans ces moments difficiles.

Pour cette raison les parents de Juliette et l'association "Le Sourire de Juliette" sont adhérents ou en contact avec ces associations amies qui sont vraiment d'un grand réconfort et d'un soutien pour rebondir après cette nouvelle.

Vous trouverez sur cette page des liens (qui ne sont pas exhaustifs) vers des sites qui ont de l'expérience dans ce domaine et qui pourront vous aider, vous informer, vous apporter du réconfort en un mot vous ne serez plus tout seul.

Dans ces situations plus vous réagissez rapidement plus c'est profitable pour l'enfant donc pour gagner ce temps si précieux il faut dès que possible les contacter (sans oublier également le corps médical qui est également très important).

 

                 Association "Neuf de Coeur"

On aurait pu penser que tout allait sourire à Florence et Jean-Pierre... jusqu'au jour où le terrible diagnostic concernant Emily est tombé : ce bébé âgé seulement de quelques mois est atteint de graves lésions cérébrales ...
C'est pour soigner leur petite fille et pour trouver les traitements les plus adéquats que Florence et Jean-Pierre Papin s'informent et rencontrent d'autres familles, parmi lesquelles les parents d'Anne Le Déan. Ils découvrent ainsi une technique de rééducation utilisée aux Etats-Unis, la stimulation multisensorielle.
Ils décident alors de traverser l'Atlantique pour essayer cette méthode. Les progrès chez les deux fillettes sont considérables.   

De retour en France, les quatre parents décident de fonder une association pour soutenir les familles confrontées au même désarroi et les informer sur les différentes techniques de rééducation. C'est ainsi que naît le 2 décembre  1996 Neuf de Coeur. NEUF, pour le numéro fétiche que Jean-Pierre Papin a porté au cours de sa carrière, COEUR pour l'image symbolique de la vie et de l'amour.

Pour tous renseignements complémentaires sur l'association Neuf de Coeur, sur les aides qu'elle peut vous apporter, sur le réseau des familles ; alors n'hésitez pas ! Neuf de Coeur est toujours à votre écoute...

                                        www.9decoeur.org

20-24 avenue Canteranne

33608 PESSAC CEDEX-- FRANCE

Accueil téléphonique au 05 56 16 27 20

 

les : Lundi, Mercredi  de 13h30-18h00

les Mardi, Jeudi de 8h30-12h30 et 13h30-18h00 - les Vendredi de 8h30-12h30 et 13h30-16h00

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Les Complices de Pauline

Les complices de Pauline (57140 Woippy) oeuvre pour aider les projets de beaucoup d'enfants et d'ados, d'associations telles que "les ptitsPotos"*, ... l'IME de Metz et l'IME De Guise à Forbach (57600).
 Ces merveilleux Complices soutiennent Juliette depuis plusieurs années !

Pour découvrir Pauline et son association
il suffit de cliquer sur Pauline




Le mot de Jean Jacques BONNIN, président
des "Complices de Pauline" lors de l'après midi barbecue du 14 juin 2015 
 

Jean Jacques est entouré de sa petite fille Pauline, de la maman de Pauline et du secrétaire de l'association

 

Martine la présidente du SdJ qui reçoit des mains de Pauline un chèque pour aider Juliette dans on combat.

Un grand MERCI
aux Complices
 

 



 

Parce que la différence n'a pas d'importance, parce que le sourire des enfants est notre plus belle récompense....

* cliquez sur le lien ci-dessous pour découvrir
les actions des
Ptits Potos


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 Association "Un Sourire Pour l'Espoir"

L'Association créée au départ en 2003, pour aider le petit Aris, Infirme Moteur Cérébral (IMC) suite à une hémorragie cérébrale suivie d’un coma à la naissance, accompagne depuis 2004 les familles dans leur combat quotidien et aide tous les enfants, les adolescents et tous les jeunes à lutter pour franchir le cap de l’autonomie. La maladie n’est pas une fatalité, nous devons persévérer et vaincre.

Les Objectifs :

Informer, accompagner et venir en aide aux familles confrontées au handicap moteur en les aidant à améliorer la condition physique de leurs enfants par la pratique de nouvelles thérapies développées dans le monde et plus particulièrement : le Biofeedback, la Myoténofasciotomie, le Neurofeedback.

Partager, échanger et découvrir les résultats obtenus en Europe et dans le monde dans diverses applications cliniques, pour qu’un jour ces thérapies soient reconnues et dispensées en France. Tel est notre but principal

Antonie MORADEL
Présidente Fondatrice

Si vos souhaitez des  renseignements complémentaires sur l'association sur les conseils ou les aides qu'elle peut vous apporter,  alors n'hésitez pas ! contactez les

                                   http://www.sourire-espoir.org/

Siège Social :  2, Square Gustave Maroteau
                   91000 EVRY
email : sourire.espoir@wanadoo.fr

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Association "Le Syndrome d'Ehlers Danlos"


Le Syndrome d'Ehlers Danlos ets une maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification.
Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.

Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostique.
On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.

L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale

Pour plus d'info vous pouvez contacter :

Monique Vergnole Présidente de l'Association Vivre avec SED 57

sed57.vergnole.free.fr/

 

Alice (en fauteuil), commente le déroulement de la vie d'une personne qui est atteinte du SED.

Association pour "QUENTIN"
« Ou est le bonheur quand on ne respecte pas la vie »
Quentin aujourd’hui âgé de 18 ans est né le 5 juillet 1997 avec un retard psychomoteur important, pas de pathologie médicale.
Depuis ce jour notre vie a basculé, notre fils "est différent", une batterie d'examens s'enchaîne, aucun medecin ne posera de diagnostic.
Pour nous, les parents, c'est l'angoisse, l'inquiétude et l'inconnu s'installent et on se retrouve désemparés. Il faut se battre, garder l'espoir et surtout s'occuper de Quentin, le solliciter tout le temps et quel bonheur quand à 6 ans Quentin marche : c'est une victoire !
A 6 ans il est scolarisé à l'Institut Médico Educatif (IME) de Sarreguemines, il a une vie en dehors de la maison et ses progrès se font ressentir.
Quentin acquiert à son rythme les gestes de la vie courante (manger seul, la propreté, se répérer dans l'espace ...).
Cet apprentissage demande beaucoup d'énergie, il faut se prendre le temps, se donner les moyens de s'occuper de lui en revoyant nos priorités.
Quelle belle récompense quand on voit l'évolution. Tout progrès même minime est une victoire !

A ce jour Quentin est toujours totalement dépendant mais nous gardons l'espoir qu'il va toujours évoluer mais jusqu'où, cela reste le gros point d'interrogation.
Quentin est un enfant très agréable comme sa grande soeur Candice, chacun à sa manière nous comble de bonheur.
Marie-France, maman de Quentin.


Si vous voulez des précisions sur Quentin et son association contactez le :

http://www.pour-quentin.com/

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Laura, Les Couleurs de la Vie

Au début de la maladie de Laura, en 1998, nous étions hébergés ma femme et moi à la maison des parents située tout près de l'hôpital d'enfants de Nancy-Brabois.
La maison des parents a été créée par l'
Aremig en 1982. Après avoir pris connaissance des différentes missions de l'Aremig
nous voulions nous engager pour soutenir cette association.
C'est ainsi qu'avec des amis musiciens et bénévoles, nous avons organisé 2 dîners dansants à Soucht et Montbronn.
Début janvier 2003
un premier CD intitulé Les couleurs de la Vie à été réalisé au profit de l'Aremig.




Pour la découvrir cliquez sur le lien :

Laura, les Couleurs de la vie


En 2003, le Professeur Chastagner, qui a soigné Laura durant toute sa maladie, est venu parler de ses recherches lors de l'émission "Face à Face" diffusée sur TV Cristal.
Un deuxième CD, qui a connu un gros succès, a été réalisé pour soutenir son action. Malheureusement la petite Laura n'a pas pu remettre comme c'était prévu le chèque de 44200€ au Professeur Chastagner, sa maladie ayant pris le dessus.

Encouragés par l'élan de solidarité des gens de la région et afin de poursuivre l'action commencée avec Laura nous avons décidé avec un groupe de bénévoles de fonder notre propre association.



Association pour Anaïs
"du Rêve à l'Espoir"

 Qui suis-je ?
Je m’appelle Anaïs et je suis née le 7 octobre 2010.
Je suis une petite fille très dynamique et volontaire. Tout le monde dit que je souris tout le temps. C’est vrai je trouve que la vie est belle et je suis très heureuse.
Seulement voilà je suis une enfant comme on dit « différente » ou « exceptionnelle ».

Cette association a pour but d'aider à l’évolution d’Anaïs pour lui permettre de progresser et d’accéder à l’autonomie. L’idée principale est de lui permettre dès que possible, tant qu’elle est petite de suivre des méthodes de rééducations non prises en charge par le système de soin français.

         Pour découvrir cette association, cliquez ici

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L'Association A. V. C. de l'enfant
parce que ça arrive aussi aux bébés
 

Accident vasculaire cérébral chez l’enfant, une pathologie méconnue

Vous pouvez prendre contact (pour le 57) avec Sandra V. par courriel à l'adresse suivante : sandra@avcenfant.fr

Vous pouvez découvrir le site de cette association en cliquant sur le lien suivant : http://avcenfant.fr/" 

 Contrairement à l’idée communément admise, les accidents vasculaires cérébraux – dits aussi « attaques cérébrales » – ne concernent pas uniquement des sujets âgés.

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L'association "Le petit Marc" 
vient en aide à une famille orléanaise dont le fils unique MARC, 13 ans, est atteint d'une maladie orpheline : Le Syndrome de Nétherton.

Vous pouvez suivre l'actualité de l'association sur leur site internet : http://www.association-lepetitmarc.com
ou les contacter par mail :
asso.marc@gmail.com

Cette association vient de mettre en ligne sur le site www.change.org
une pétition pour améliorer le remboursement des frais médicaux des personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline.

Dans le texte de la pétition on peut constater  que l’on retrouve l’essentiel des doléances qui vont empoisonner la vie de la famille d’un enfant différent : non prise en charge de thérapies, de médicaments, … sans oublier le parcours du combattant dès que l’on doit s’adresser à une administration. Le combat mené pour Marc a beaucoup de points communs au combat que nous menons pour aider Juliette et sa famille.

Pour la consulter puis la signer si vous êtes ok, cliquez sur le lien ci-dessous : 
http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/am%C3%A9liorer-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-ou-orphelines
















 

 

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