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Compte rendu de l'Assemblée Générale du Sourire de Juliette

du vendredi 12 avril 2013 à Hargarten

Déjà 4 ans pour l’association qui permet à « Juliette de garder son Sourire »

 

 L’assemblée générale ordinaire de l’association « Le Sourire de Juliette » s’est déroulée dans une ambiance conviviale le 12 avril 2013. Après avoir salué la présence de Mme Joelle Borowcyk (conseillère Régionale), de Mme Delphine Lambert (représentant M. le Maire) la secrétaire, a remercié toutes les personnes présentes, tous les acteurs qui aident Juliette dans son combat (adhérents, donateurs, sympathisants, …), les médias de la radio, de la presse écrite, l’hébergeur du site et a terminé en présentant les excuses des absents.

   
     
   

 Puis, le président à présenté le rapport moral en faisant ressortir l’activité importante de l’association pour l’année 2012 (213 soutiens, présence sur 18 manifestations, …).
Sur le plan thérapeutique l’association a financé pour Juliette 1 séjour de biofeedback à Cologne (coût 6 000€) et
toute l’équipe du « Sourire de Juliette » s’est mobilisée sur un projet qui lui tenait à cœur depuis 2 ans. Permettre la venue des 2 thérapeutes allemands au domicile de Juliette à Laquenexy malgré le coût de 9753 €25  pour
cette action. 

Les 2 thérapeutes ont vu Juliette évoluer dans son quotidien (du matin 8h au soir 21h) pendant 2 semaines et ils ont pu conseiller les parents pour faire de la rééducation pour les gestes de la vie courante (manger, boire, …).

Juliette a fait ses 1er pas dans son jardin à l’aide de Calo (coach).
(
voir RL du 10/06).

« Calo a même dit oui, je suis sûr que Juliette marchera mais il faut qu’elle comprenne que tous ses efforts seront à faire au quotidien ».

 

     

Quelques mots sur la méthode 
« Essentys »
 C’est un programme intensif et pluridisciplinaire qui regroupe plusieurs thérapeutes (ostéopathe, acupuncteur, kinés, …) et avec la mise en place d’un programme personnalisé adapté à l’enfant.
C’est physique car ce sont des séances de 4h/jour sur 5jours par semaine pour une durée minimale de 2 semaines.
Pour plus de détails http://www.metodoessentis.com/.

 

La trésorière a ensuite présenté le rapport financier sur les comptes 2012. Le résultat positif nous permet de réaliser pour 2013 le financement de 2 séjours de rééducations. Juliette va se rendre à Barcelone pour 2 semaines, lors des prochaines vacances scolaires pour découvrir une autre méthode « Essentys » qui devrait être plus adaptée à son physique.

Les personnes présentes ont données quitus à la trésorière sous les applaudissements.

     

Pour soutenir Juliette,
cliquez sur la carte


ou paiement par Paypal

 

Pour 2013, le but de l’association est d’assurer financièrement la suite des rééducations pour les années à venir grâce à ses adhérents, à ses donateurs et en programmant des manifestations (une marche de Solidarité le 15/08 à Hargarten, une soirée dansante à Jury le 19/10), et bien d’autres actions (un loto, un repas de Solidarité, …).

     

Pour 2013, malgré le départ de Juliette et de sa famille beaucoup de personnes continuent à soutenir cette jeune fille dans son combat et c’est sûr qu’un jour ils la verront marcher si nous lui permettant de poursuivre encore quelques années sa rééducation. Nous avons également l’ambition d’ouvrir une antenne de l’association dans le Bordelais.

 

* Un petit clin d'oeil à Paris car mon rêve est toujours d'actualité " Marcher sur les Champs Elysées"

 

     

 

Martine la mamie, a donné les dernières nouvelles de Juliette qui en ce moment grandit trop vite (plus de 1m60) et cela a entraîné une importante scoliose. Pour la réduire, des essais sont en cours pour que Juliette porte un corset 23h sur 24h.
La maman étudie d’autres pistes notamment en travaillant avec un nouveau kiné qui est très ouvert à toutes les formes de thérapies rééducatives (voir photos ci-contre).
Physiquement Carine ne peut plus assurer les exercices à la maison car Juliette est trop grande… donc elle recherche un coach (comme Calo) pour venir au domicile de l’enfant.

     

Après le froid du corset, une bonne nouvelle car ce Kiné lors des derniers exercices ) a été très surpris car elle réussit à se lever d'une chaise en se tenant aux espaliers. Il ne la croyait pas capable de le faire !!! Pour lui, il ne fait pas de doute qu'elle pourra au moins marcher entre deux échelles et se lever du sol pour accéder au fauteuil.

 

   

 Juliette malgré l'effort garde son "Sourire"

   

Avant de passer au renouvellement du nouveau bureau, le président à proposer de voter sur un des points des statuts.
A la demande du bureau qui a proposé de faire passer la périodicité de la tenue de l’assemblée générale ordinaire de 1 an à 2 ans je vous demande de répondre favorablement à cette demande et de ce fait, de porter à 2 ans la durée du mandat des membres du bureau. La demande a été approuvé à l’unanimité des personnes présentes.

Pour terminer le bureau s’est renouvelé, il comprendra 14 membres qui vont servir de chevaliers dans le combat que mène Juliette pour son autonomie et pour lui permettre de réaliser son rêve « marcher un jour sur les Champs Elysées ».

   

Vous pouvez tous aider Juliette à réaliser son rêve en prenant un bulletin de soutien pour 2013, en étant présent sur nos manifestations, en parlant de nous, ….

 

Avant de se quitter, Viviane la mamie de Juliette à lue un petit mot de la maman de Juliette qui voulait remercier toutes les personnes qui nous aident.

Bien chers tous et toutes,

 Je vous remercie vivement d'être venus aussi nombreux pour soutenir Juliette et nous, sa famille...
Comme vous pouvez l'imaginer, la vie d'une personne handicapée et de son entourage est loin d'être un long fleuve tranquille...

Depuis notre départ de Lorraine, cet été, nous avons, outre le déménagement et tout ce qu'il implique (recherche de thérapeutes, création d'un cercle d'ami(e)s ou tout au moins de connaissances...), connu quelques soucis divers et variés concernant aussi bien, malheureusement, la santé de Juliette (en moins de 6 mois, à cause d'une forte poussée de croissance, elle a une scoliose et se voit dans l'obligation de porter un corset) que sa scolarité (suite essentiellement à des relations calamiteuses avec ses AVS non formées, mais également à des difficultés d’adaptation des cours et du rythme de la scolarité en classe de 6ème ordinaire, nous avons décidé que Juliette change d'établissement en cours d'année ; et je ne parle pas des très nombreux problèmes rencontrés à la rentrée en collège !)...

 Malgré tout, nous ne baissons pas les bras ! Juliette s'est globalement bien intégrée dans son nouvel environnement plus adapté ; à force de remuer ciel et terre, j'ai trouvé un kinésithérapeute qui se désigne comme un "professeur de gymnastique corporelle" et qui a déjà trouvé des exercices très intéressants pour remuscler le dos de Juliette. Et à la fin du mois, nous partons essayer la thérapie dont nous vous parlons depuis quelques mois déjà, à savoir Essentis. Là encore, nous mettons beaucoup d'espoir dans cette nouvelle rééducation...

 Quant à Juliette, elle va plutôt bien et grâce à son charisme et son sourire maintenant légendaire (lol), elle s'est déjà fait beaucoup d'amis ! Ses camarades de classe lui ont écrit deux très belles cartes depuis son départ et son ancienne professeur principale m'appelle toutes les semaines pour prendre de ses nouvelles ! Bien sûr, la Lorraine (et vous tous !!!) lui manquez énormément et elle espère vraiment pouvoir "rentrer au pays" cet été afin d'y passer quelques jours et de revoir tout le monde...

 Encore un grand merci à vous pour votre solidarité (heureusement que je ne suis pas là en vrai, sinon j'aurais déjà pleuré ;-).

 

Gros bisous de la part de Juliette (et de nous aussi)

Carine, Sylvain et Lilian 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A. G. du 12 avril 2013 à Hargarten